Syndrome Prader Willi ,

praderwilli


maladie génétique
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Forum privé de parents d'enfants prader willi

Bonjour
Ici c'est le forum des prader willi....parents, enfants,tout le monde est bienvenu.
Partageons nos joies, nos pleurs,nos soucis...

Venez rejoindre les enfants déjà présents.

Les plus grands nés de 1995 à 1999: Victoria(1995),Juliette (1995),Wail(1996),Nathanael(1996), Alexandre(1997),Sidney(1998)

Les 2000: Jérémy

Les 2001: Alban,Rayan,Lauréline,Insa,Colline

Les 2002: Tom,Esteban,Lucas,Romain, Lucy, Césario,Marie

Les 2003: Assia,Elyes,Lisa,Ghita,Sophie,Luna, Sem,Ambre,Joan,Pierre,Carla

Les 2004: Rémi,Sterenn,Carolane,Chahira,Alban,Aléxis,Gaelle,Séréna

Les 2005: Milo,Lina,Lounes, Simone,Gabriel, Matthéo, Swann,Matthias,Océane,EnzoRio,Alexis

Les 2006: Kléa, Mali,Elisa,Daphnée, Mickhaella,Candice,Anaelle, Milla,Bénédicte,Alejandro,Sarah,Coraly,Nylla,Lily,Simon

Les 2007: Mael, Cassy,Tiago,Sarah, Mahaut,Clémence,Elise,Camille,Arthur ,Aubin,Maily,Loan,Oscar, Amélie,Zoelie,Kalvin

Les 2008: Kurtis,Olivia,Raphael,Lucie,Sény


 

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Invités & futurs membres

 
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Prise en charge des enfants Prader Willi

 
Liens utiles pour infos
 


1111Mer 9 Avr - 13:28
AdminCAF et M.D.P.H.
 

A lire avant de poster

 
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A lire avant de poster

Charte des Règlements:

1- Prenez le temps de déterminer le meilleur forum pour poster votre question;

2- Évitez de poster dans plusieurs forums. Un topic bien placé en vaut 5 mal placés;

3- Assurez vous que le sujet de votre topic soit clair et compréhensible pour tous;

4- Assurez vous que le titre de votre sujet est clair et explicite (et évitez les titres en MAJUSCULE);

5- Vérifiez avant de poster si votre question ou sujet n'a pas déjà été citée et répondue en utilisant le moteur de recherche du forum;

6- Évitez les engueulades sinon le climat du forum ne sera pas apprécié de tous les visiteurs, réglez vos différents ailleurs que sur le forum;

7- Évitez d'utiliser que des MAJUSCULES à répétition;

8- N'ouvrez pas un nouveau topic à chaque fois que vous souhaitez répondre à votre premier topic! Le bouton Répondre existe!

9- Éviter de poster plusieurs messages à la suite l'un de l'autre pour préciser votre premier message! Le bouton Éditer est la pour cela!

10- Pour communiquer avec un membre précis, servez-vous de la Messagerie Privée !

Tout utilisateur ne respectant pas cette charte se verra imposer des conséquences selon ce qu'il a fait. Ces conséquences peuvent aller du simple déplacement ou la suppression de son topic/message à son bannissement définitif du forum par la suppression de son compte.

Nous vous remercions de votre compréhension. Nous vous remercions aussi d'avoir pris le temps de lire ces règlements, vous contribuez ainsi au bon fonctionnement du forum.

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Le blabla de tous les jours

 
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Le blabla de tous les jours

Discution entre membres

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8066318Hier à 21:53
claireSophie,la grande soeur!!!!
 

HUMEUR DU JOUR

 
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HUMEUR DU JOUR

Une bonne nouvelle!!!!  Un tracas.....Un coup de gueule...

C'est ici qu'il faut poster

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75741Mar 5 Aoû - 10:04
Caspersortie de sény
 

RUBRIQUE SPECIALE

 
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Comportements

http://i42.servimg.com/u/f42/09/02/03/12/smiley11.gif

Cette rubrique "spéciale" est créée particulièrement aux obstacles rencontrés par les parents de l'enfant PW des troubles affectant le comportement.

Sans même parler des conflits autour de la nourriture, il peut exister des phases d'opposition, des troubles de la vigilance, des difficultés de concentration, des angoisses, des évasions dans l'imaginaire...

Ces traits de comportement doivent être connus non seulement des parents qui en sont les premiers témoins, mais aussi des instituteurs, des éducateurs, des médecins ou des psychologues.

Il sera plus facile de réagir et de s'adapter en appliquant un cadre précis et rassurant dont les enfants PW ont absolument besoin. Un excès de laisser-faire est susceptible d'abaisser considérablement les performances et de déterminer des relations peu propices aux échanges et aux progrès.

Tous les enfants n'ont pas les mêmes capacités d'apprentissage, cependant les acquisitions dépendent en partie de la qualité des stimulations qu'ils ont reçues....

 


3105Lun 4 Aoû - 18:00
claireLa gratouille
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Difficultés médicales

http://i42.servimg.com/u/f42/09/02/03/12/smiley11.gifMalformation génitale, port de corset, port de lunettes (strabisme...),régulation de T°, réaction à la douleur, fatigabilité, réaction à la douleur, langage ....
975Mer 13 Aoû - 9:00
PépitaDivers questions
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Soucis alimentation

http://i42.servimg.com/u/f42/09/02/03/12/smiley11.gifTrouble de l'alimentation , frustration, gouters à l'école, repas cantine ou autre, appéritifs avec les amis, invitation ou refus chez les amis ou famille, anniversaires, portion de repas , compréhension de l'entourage, etc....
223Ven 15 Aoû - 22:24
louvepyramide alimentation
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Difficultés autres (divers)

http://i42.servimg.com/u/f42/09/02/03/12/smiley11.gifLes soucis rencontrés dans la vie de tous les jours comme inscription en crêche, inscription à l'école, rapport avec les toubibs, rapport avec les enseignants, retard d'acquisitions, etc.....
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RUBRIQUE DES PAPAS

 
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Santé, scolarité,prise en charge..


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Blablas de tous les jours


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Humeur du jour


11Lun 17 Déc - 11:08
pascalePour vous les papas
 

ENTRAIDES ENTRE PARENTS

 
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ADMINISTRATIFS

Tous les liens utiles tels que CAF, AES, APP pour les aides administratives...Image Hosted by ImageShack.us
23129Ven 4 Avr - 10:04
ChichiliBesoin de vos conseils : aides de la CAF
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Evolution moteur

Kiné,psychomotricité,ergothérapie,osthéopathie...tout pour bien grandir & lutter contre l'hypotonie..Image Hosted by ImageShack.us
22256Sam 24 Mai - 0:42
RENELErgothérapeuthe
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Conseils??

Que faire dans telle situation???Echangeons notre vécu ou expérience entre parents ici...Image Hosted by ImageShack.us
35315Ven 11 Juil - 16:18
Pépitaplein de question
 

PRISE EN CHARGE

 
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Scolarité

Entréé à l'école, demande d'AVS,petits trucs pour faire des ronds, apprentissage de la lecture...etc....notez toutes vos infos..Image Hosted by ImageShack.us
32397Dim 13 Juil - 14:05
barbararentrée prochaine
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Suivi médical

Quand avez vous su la maladie?Quels sont les soins pratiqués?Où sont suivis les enfants et par qui?Que faire de plus? Hormones de croissances,lunettes,corsets et autres soins ou problèmes?
Médecins, hospitalisations....
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95980Dim 17 Aoû - 14:47
Pépitacortisol
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Education des enfants

 Structures d'acceuils (crèche, école,sport & autres...)
Marche des loulous, propreté,lecture....
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48441Lun 11 Fév - 16:33
jostephhyperextension
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Prise en charge des loulous

Alimentations,régimes adaptés....

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31262Jeu 5 Juin - 20:02
Buanlait de croissance et pain
 

Rencontre annuelle des parents du forum

 
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Rencontre 2008 sur Bordeaux

La rencontre sera le 31 mai 2008 sur Bordeaux.

Tout le monde est bienvenue

 

 

 


1086Jeu 5 Juin - 16:32
RENELPhotos rencontre 2
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RENCONTRE 2007


13112Jeu 21 Juin - 21:45
engiphotos
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Rencontre du 06 mai 2006


16127Jeu 22 Fév - 14:46
pascaleNouvelle rencontre
 

DIVERS

 
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Jeux sur le net pour enfants

Jeux en ligne, chansons enfantines, comptines, poésies....
Pleins de jolies choses...
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1118Sam 17 Fév - 17:02
valérie dasilvasite pour imprimer des fiches graphisme
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Recettes

Notez vos recettes lights: gateaux,plats principaux,desserts,etc....
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3078Dim 15 Juin - 21:36
doueeéquivalences en glucides
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Citations,textes,sites interressants,sites amis...

Tout ce que vous pouvez trouver sur le net ou ailleurs et que vous avez envie de faire partager....ou connaitre... album d'enfants PW, sites étrangers,etc...
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25157Jeu 17 Mai - 12:03
shakratvideo
 

INFOS PERSONNELLES

 
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Photos & albums enfants

Partager vos photosImage Hosted by ImageShack.us
11101Jeu 5 Avr - 7:56
pascalealbum photos césario
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Adresse

Adresse postale,Numéro de téléphones,Adresse MSN,Adresse émail des membres.Image Hosted by ImageShack.us
1017Ven 28 Déc - 19:09
PépitaMaman de Candice
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Date anniversaire

Date de naissance des enfants & des parentsImage Hosted by ImageShack.usImage Hosted by ImageShack.us
99Mer 14 Mai - 16:32
pascaleEnfants nés en 2008
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Parcours enfants

Les parents qui le souhaitent peuvent témoigner & décrire le parcours de leur enfant et ainsi le faire partager .

 

 


213Mar 15 Avr - 21:57
Carolepour tous les nouveaux parents sur ce forum
Qui est en ligne ?
Qui est en ligne ?Nos membres ont posté un total de 10840 messages
Nous avons 116 membres enregistrés
L’utilisateur enregistré le plus récent est datou
Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité
Le record du nombre d’utilisateurs en ligne est de 20 le Mer 27 Avr - 21:31

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Membres connectés au cours des 24 dernières heures : anamum, Buan, CATHY, Chichili, emilka, Jennifer, louve, mamvirgules, nelly, nonnette, Sandra, Solange, TUTUR
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