Le Forum Prader-Willi
Les petits PIWI vous souhaitent la bienvenue vous êtes ici chez vous !
Merci de vous conformer à la charte du forum.
Bonne visite.
Le Forum Prader-Willi
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Le Forum Prader-Willi


Lieu d'échanges des parents et enfants concernés par le SPW
 
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Forum privé de parents d'enfants prader willi

Bonjour
Ici c'est le forum des prader willi....parents, enfants,tout le monde est bienvenu.
Partageons nos joies, nos pleurs,nos soucis...

Venez rejoindre les enfants déjà présents.

Les plus grands nés de 1995 à 1999: Victoria(1995),Juliette (1995),Wail(1996),Nathanael(1996), Alexandre(1997),Sidney(1998)

Les 2000: Jérémy

Les 2001: Alban,Rayan,Lauréline,Insa,Colline

Les 2002: 

 Axel

Tom,Esteban,Lucas,Romain, Lucy, Césario,Marie

Les 2003:

Assia,Elyes,Lisa,Ghita,Sophie,Luna, Sem,Ambre,Joan,Pierre,Carla,Orlane

Les 2004: Rémi,Sterenn,Carolane,Chahira,Alban,Aléxis,Gaelle,Séréna,Ismalia

Les 2005:

Milo,Lina,Lounes, Simone,Gabriel, Matthéo, Swann,Matthias,Océane,EnzoRio,Alexis

Les 2006:

 Kléa, Mali,Elisa,Daphnée, Mickhaella,Candice,Anaelle, Milla,Bénédicte,Alejandro,Sarah,Coraly,Nylla,Lily,Simon

Les 2007:

 Mael,Cassy,Tiago,Sarah, Mahaut,Clémence,Elise,Camille,Arthur ,Aubin,Maily,Loan,Oscar, Amélie,,Zoelie,Kalvin,Fabinia,Clément,Timéo,Marvyn,Emmy

Les 2008: Kurtis,Olivia,Raphael,Lucie,Sény,Célia,Ewann,Thomas,Lucio,,Charles,

Sylvain,Baptiste, Solène,Sacha


 

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Invités & futurs membres

 
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Prise en charge des enfants Prader Willi

 

Liens utiles pour infos
 


Modérateur: mamelyes
111109.04.08 11:28
Admin CAF et M.D.P.H.
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A lire avant de poster

 
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A lire avant de poster

Charte des Règlements:

1- Prenez le temps de déterminer le meilleur forum pour poster votre question;

2- Évitez de poster dans plusieurs forums. Un topic bien placé en vaut 5 mal placés;

3- Assurez vous que le sujet de votre topic soit clair et compréhensible pour tous;

4- Assurez vous que le titre de votre sujet est clair et explicite (et évitez les titres en MAJUSCULE);

5- Vérifiez avant de poster si votre question ou sujet n'a pas déjà été citée et répondue en utilisant le moteur de recherche du forum;

6- Évitez les engueulades sinon le climat du forum ne sera pas apprécié de tous les visiteurs, réglez vos différents ailleurs que sur le forum;

7- Évitez d'utiliser que des MAJUSCULES à répétition;

8- N'ouvrez pas un nouveau topic à chaque fois que vous souhaitez répondre à votre premier topic! Le bouton Répondre existe!

9- Éviter de poster plusieurs messages à la suite l'un de l'autre pour préciser votre premier message! Le bouton Éditer est la pour cela!

10- Pour communiquer avec un membre précis, servez-vous de la Messagerie Privée !

Tout utilisateur ne respectant pas cette charte se verra imposer des conséquences selon ce qu'il a fait. Ces conséquences peuvent aller du simple déplacement ou la suppression de son topic/message à son bannissement définitif du forum par la suppression de son compte.

Nous vous remercions de votre compréhension. Nous vous remercions aussi d'avoir pris le temps de lire ces règlements, vous contribuez ainsi au bon fonctionnement du forum.

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Modérateur: mamelyes
00
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Le blabla de tous les jours

 
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Le blabla de tous les jours


Discution entre membres

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Modérateur: mamelyes

1055854907.05.13 12:36
Brochet1 Vidéo faite pour la marche Onesmallstep 2013
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HUMEUR DU JOUR

 
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HUMEUR DU JOUR

Une bonne nouvelle!!!!  Un tracas.....Un coup de gueule...

C'est ici qu'il faut poster

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Modérateur: mamelyes
103105431.03.12 19:06
francois Achat pièce puzzle pour étude SPW
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RUBRIQUE SPECIALE

 
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Comportements

Comportements

Cette rubrique "spéciale" est créée particulièrement aux obstacles rencontrés par les parents de l'enfant PW des troubles affectant le comportement.

Sans même parler des conflits autour de la nourriture, il peut exister des phases d'opposition, des troubles de la vigilance, des difficultés de concentration, des angoisses, des évasions dans l'imaginaire...

Ces traits de comportement doivent être connus non seulement des parents qui en sont les premiers témoins, mais aussi des instituteurs, des éducateurs, des médecins ou des psychologues.

Il sera plus facile de réagir et de s'adapter en appliquant un cadre précis et rassurant dont les enfants PW ont absolument besoin. Un excès de laisser-faire est susceptible d'abaisser considérablement les performances et de déterminer des relations peu propices aux échanges et aux progrès.

Tous les enfants n'ont pas les mêmes capacités d'apprentissage, cependant les acquisitions dépendent en partie de la qualité des stimulations qu'ils ont reçues....

 


Modérateur: mamelyes
1123501.12.11 18:58
francois Colère ou caprice?
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Difficultés médicales

Difficultés médicalesMalformation génitale, port de corset, port de lunettes (strabisme...),régulation de T°, réaction à la douleur, fatigabilité, réaction à la douleur, langage ....
Modérateur: mamelyes
2923801.03.12 16:05
Brochet1 fauteuil roulant
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Soucis alimentation

Soucis alimentationTrouble de l'alimentation , frustration, gouters à l'école, repas cantine ou autre, appéritifs avec les amis, invitation ou refus chez les amis ou famille, anniversaires, portion de repas , compréhension de l'entourage, etc....
Modérateur: mamelyes
1416901.03.12 16:08
Brochet1 friteuse Actifry
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Difficultés autres (divers)

Difficultés autres (divers)Les soucis rencontrés dans la vie de tous les jours comme inscription en crêche, inscription à l'école, rapport avec les toubibs, rapport avec les enseignants, retard d'acquisitions, etc.....
Modérateur: mamelyes
1929.10.08 9:41
pascale Témoignage de parents
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RUBRIQUE DES PAPAS

 
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Santé, scolarité,prise en charge..


Modérateur: mamelyes
51602.04.11 7:36
Brochet1 Mutuelle sante
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Blablas de tous les jours


Modérateur: mamelyes
2428.04.10 16:01
Brochet1 Collecte sur Ebay
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Humeur du jour


Modérateur: mamelyes
1205.09.08 21:06
francois Pour vous les papas
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ENTRAIDES ENTRE PARENTS

 
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ADMINISTRATIFS

Tous les liens utiles tels que CAF, AES, APP pour les aides administratives...Image Hosted by ImageShack.us
Modérateur: mamelyes
2312904.04.08 8:04
Chichili Besoin de vos conseils : aides de la CAF
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Evolution moteur

Kiné,psychomotricité,ergothérapie,osthéopathie...tout pour bien grandir & lutter contre l'hypotonie..Image Hosted by ImageShack.us
Modérateur: mamelyes
2827506.11.11 9:08
Brochet1 poussette orthopédique ou chaise roulante ?
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Conseils??

Que faire dans telle situation???Echangeons notre vécu ou expérience entre parents ici...Image Hosted by ImageShack.us
Modérateur: mamelyes
3833403.11.09 20:08
cheyenne Vos experiences en médecine dite "alternative"
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PRISE EN CHARGE

 
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Scolarité

Entréé à l'école, demande d'AVS,petits trucs pour faire des ronds, apprentissage de la lecture...etc....notez toutes vos infos..Image Hosted by ImageShack.us
3747317.09.14 11:31
Chichili commencer l'école maternelle à temps partiel ?
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Suivi médical

Quand avez vous su la maladie?Quels sont les soins pratiqués?Où sont suivis les enfants et par qui?Que faire de plus? Hormones de croissances,lunettes,corsets et autres soins ou problèmes?
Médecins, hospitalisations....
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Modérateur: mamelyes
107107925.03.12 20:41
Brochet1 1ère injection de GH
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Education des enfants

 Structures d'acceuils (crèche, école,sport & autres...)
Marche des loulous, propreté,lecture....
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Modérateur: mamelyes
4944301.10.10 6:07
cheyenne jeu sur la diet'éthique...
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Prise en charge des loulous

Alimentations,régimes adaptés....

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Modérateur: mamelyes
3126205.06.08 18:02
Buan lait de croissance et pain
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Rencontre annuelle des parents du forum

 
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Rencontre 2008 sur Bordeaux

La rencontre sera le 31 mai 2008 sur Bordeaux.

Tout le monde est bienvenue

 

 

 


129329.06.09 14:18
mamvirgules Rencontre SUISSE ROMANDE
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RENCONTRE 2007


Modérateur: mamelyes
1311221.06.07 19:45
engi photos
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Rencontre du 06 mai 2006


Modérateur: mamelyes
1612722.02.07 12:46
pascale Nouvelle rencontre
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DIVERS

 
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Jeux sur le net pour enfants

Jeux en ligne, chansons enfantines, comptines, poésies....
Pleins de jolies choses...
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Modérateur: mamelyes
111817.02.07 15:02
valérie dasilva site pour imprimer des fiches graphisme
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Recettes

Notez vos recettes lights: gateaux,plats principaux,desserts,etc....
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Modérateur: mamelyes
389826.05.11 12:02
claire ne sait pas se défendre
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Repas du petit déjeuner

Venez poster vos idées pour le petit déjeuner des loulous.
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Repas du midi

Venez poster vos idées de repas du midi pour les loulous.
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Repas du soir

Venez poster vos idées de repas du soir pour les loulous
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Citations,textes,sites interressants,sites amis...

Tout ce que vous pouvez trouver sur le net ou ailleurs et que vous avez envie de faire partager....ou connaitre... album d'enfants PW, sites étrangers,etc...
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Modérateur: mamelyes
3017512.08.11 18:21
Brochet1 Texte tiré du livre Maktub de Paulo Coelho
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INFOS PERSONNELLES

 
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Photos & albums enfants

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Modérateur: mamelyes
1311723.02.11 18:03
Brochet1 Je vous presente Maxance <3
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Adresse

Adresse postale,Numéro de téléphones,Adresse MSN,Adresse émail des membres.Image Hosted by ImageShack.us
Modérateur: mamelyes
132028.07.11 15:13
Orianne Maman de Maxance (58)
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Date anniversaire

Date de naissance des enfants & des parentsImage Hosted by ImageShack.usImage Hosted by ImageShack.us
Modérateur: mamelyes
9914.05.08 14:32
pascale Enfants nés en 2008
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Parcours enfants

Les parents qui le souhaitent peuvent témoigner & décrire le parcours de leur enfant et ainsi le faire partager .

 

 


Modérateur: mamelyes
32315.02.11 21:30
Orianne pour tous les nouveaux parents sur ce forum
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